عسير - فوزية الشهري

في بادرةّ من المبادراتِ القيمة بالمملكة تُطلق جمعية "الفراشة" أنشطتها التوعوية حول مرض الإنحلال الفقاعي بعدة مدن بالمملكة (جدة -مكة -الرياض - عسير ) تحت هاشتاق نُحلق_لِنُحقق_الأمل .

وقد أفاد نائب مجلس إدارة الجمعية أ.حامد آل عثمان والذي كان لتواجده في إقامة معرض توعوي بأحد المراكز التجارية بمحافظة خميس مشيط ولمدة ثلاثة أيام توضيح أن الجمعية هي الوحيده بالمملكة ومعتمدة من المركز الوطني للقطاع غير الربحي ودورها يكمن في تقديم الخدمات التوعوية واللوجستية الصحية عبر المعارض التي إنتهجتها بعدد من مناطق المملكة وعبر حساباتها بوسائل التواصل وقد سميت بهذا الاسم جمعية( الفراشة ) لما يتصف بة المصاب من رقة في الجلد ، وقد يكون التعايش مع المرض يحتاج عناية مضاعفة ،

وقد نوة آل عثمان أنة صدر إعتماد من وزارة الصحة لهذا النشاط الصحي التوعوي لكون المرض نادر جداً بالمملكة وقد يكون عدد المصابين فية من 800 الى 1000 حالة بالسعودية،  

ومن مسبباته هشاشة الجلد وتقرحات تصيب الجلد بالبثور عند التعرض لإصابة بسيطة، أو الحرارة أو الاحتكاك أو الخدش. وفي الحالات الشديدة، قد تظهر البثور داخل الجسم، مثل بطانة الفم والبلعوم وقد تصل المعدة مما يستدعي تدخل جراحي عند الإهمال .

ويُعد إنحلال البشرة الفقاعي مرض وراثي يظهر عادةً بين الرضّع أو الأطفال الصغار. ولا تظهر الأعراض على بعض الأشخاص حتى يصبحوا مراهقين أو يافعين وليس له علاج ، لكن الحالات الخفيفة منه قد تتحسن بالعناية المستمرة مع تقدم العمر. 

ويركز التداوي بالعناية والوقاية من ظهور بثور جديدة والعيش في أماكن باردة وإرتداء الملابس الناعمة.

وكان للحدث لقاء مع عضو فخري بالجمعية وتعتبر من أحد المصابين بهذا المرض أ.الكاتبة أبرار آل عثمان والتي كانت مثالاً وأنموذجا للشخص المكافح المتعايش مع المرض رغم صعوبته نسأل الله السلامة لكل من أُصيب به.

شاكرين لجمعية الفرشة هذة الخطوة الغير مستغربة على أبناء هذا الوطن في نهج طُرق التوعية بطريقة ملامسة لإحتياجات الأسر المصابة بهذا الداء النادر .