جدة - احمد آل عثمان 

تنطلق في 25 من شهر اكتوبر الحالي فعاليات الاسبوع العالمي لمرضى انحلال الجلد الفقاعي أوكما يُعرف بـ " الفراشة " .
وتفاعلاً مع هذا الاسبوع تنظم جمعية الفراشة ولأول مره في المملكة العربية السعودية عدد من الفعاليات الترفيهية والتثقيفية والتوعوية بالمرض للمرضى وعوائلهم ، حيث تعد جمعية الفراشة الجمعية الأولى في المملكة لإنحلال الجلد الفقاعي كأول فعالية للجمعية بعد صدور ترخيصها كجمعية غير ربحية تعنى بمرضى إنحلال الجلد الفقاعي . 

ويعد إنحلال الجلد الفقاعي أو مرض الفراشة هو أحد الأمراض الوراثية النادرة التي تُصيب الجلد بهشاشة شديدة ، تُسبب الفقاعات و القروح حتى من أدنى إحتكاك ، وله ثلاثة أنواع و تظهر تلك البثور والقروح في الفم والبلعوم والمريء والمعده في الأنواع الشديدة ، ويسبب تساقط في الأسنان والشعر والأظافر وتآكل في اللثة ولايوجد له علاج إلى الآن حيث سيحضى الحضور بتنوع ثقافي وترفيهي وصحي يعرف بهذا المرض والطرق السليمة للتعامل والتعاطي معه من خلال فريق طبي سيتواجد خلال هذا الاسبوع في عدد من المراكز التجارية والترفيهية المعروفة .

واكدت رئيس مجلس إدارة جمعية الفراشة ريناد الغامدي على ان الهدف من تفعيل هذا الاسبوع ، الوصول لاكبر شريحة من المستفيدين من مرضى انحلال الجلد الفاقي وأسرهم لتوصيل رسالة واهداف الجمعية ، في نشر الوعي الصحي في التعاطي والتعامل مع هذا المرض وكذلك الإستفادة من خدمات الجمعية .