اطلقت جمعية الفراشة اول أنشطتها المجتمعية في التوعية بمرض انحلال الجلد الفقاعي من خلال إقامة ركن توعوي في احد المراكز التجارية في جدة.
ويأتي هذا النشاط المجتمعي تزامنا وتفاعلا مع الأسبوع العالمي لمرض انحلال الجلد الفقاعي حيث تقام هذه الفعالية من 24-26 من شهر أكتوبر الحالي.
ويشارك في هذه الفعالية نخبة من الأطباء المتخصصين والممارسين والممارسات الصحيين يقدمون من خلالها تعريف بمرض انحلال الجلد الفقاعي وانواعه ومسبباته والطرق الصحيحة للتعامل مع المرض.
وذكرت رئيس مجلس إدارة الجمعية ريناد الغامدي ان الفعالية التي تقدمها الجمعية ،تعد الأولى لانشطة الجمعية التي نشأت مؤخرا كأول جمعية في المملكة تعنى بتوعية وتثقيف المرضى واسرهم بالطرق الصحيحة للتعامل مع المصابين ، بالإضافة لتقديم الدعم والمساندة لتوفير احتياجات المصابين مؤكدا ان الجمعية تعاونية غير ربحية برزت فكرتها من خلال وجود حاجة ماسة للتعريف والتوعية والمساندة لهذه الفئة الغالية .
فيما أوضح نائب رئيس مجلس ادارة الجمعية حامد الغامدي الى ان ، مرض انحلال الجلد الفقاعي "الفراشة" مرض نادر يسبب هشاشة الجلد وتقرحه حيث يصاب الجلد بالفقاعات والتقرحات عند التعرض لابسط إصابة ، فيما الحالات الشديدة منه تظهر البثور داخل الجسم مثل بطانة الفم والمرئوالمعدة او الأمعاء او بعض الأعضاء التناسلية في الجسم.
يشار إلى أن الهدف من انشاء هذه الجمعية رفع مستوى الوعي في المجتمع وتقديم المساعدات للمرضى حسب احتياجاتهم المادية أو المعنوية والأجهزة الطبية ، وكذلك الدعم الاجتماعي لفئات معينة من المرضى وأسرهم كذلك الاستشارات الصحية لعائلات المرضى وتأهيل المصابين وذويهم للتعايش الفعال مع المرض واعراضه ، وإيجاد الحلول والتقليل من تفاقم الأمراض لدى المرضى الذين لايملكون قيمة العلاج .